照护慢性病患者：9个秘诀带你理解和同情

根据世界卫生组织（WHO）的估计，约有五分之一的成年人正在与慢性疼痛作斗争。慢性疼痛是指持续3个月或更长时间的疼痛状况，严重影响健康、精神和生活质量。许多患者常常感到不被理解，因为别人看不到他们的疼痛，但他们却每天都在承受。

如果您身边有亲人、伴侣、朋友或同事患有慢性疼痛，正确的理解和陪伴将有助于减轻他们的精神压力，改善生活质量。在这篇文章中，Tiptory将帮助您了解慢性疼痛的本质、患者常面临的困难，并分享慢性病患者护理的原则，以及如何沟通、支持和陪伴，帮助他们感受到被倾听、被尊重，更轻松地度过治疗旅程。

第一部分：了解慢性疼痛

意义1：了解患者的疼痛

倾听以正确理解慢性疼痛的状况

• 每位患有慢性疼痛的人都有不同的体验。即使诊断相同，疼痛程度、发作频率和对生活的影响也可能不同。

• 如果患者愿意，请创造机会让他们分享自己的健康状况、生活中的困难以及每天需要面对的感受。

• 当您更了解患者的旅程时，会更容易产生同理心，并知道如何根据他们的实际需求护理慢性病患者。

了解疼痛的原因（如果有）

• 询问患者或了解疼痛何时开始，是否与疾病或损伤有关。

• 一些导致慢性疼痛的常见原因包括：

  • 长期背部损伤或扭伤。

  • 关节炎和退行性关节疾病。

  • 糖尿病引起的神经损伤。

  • 神经痛或其他神经系统疾病。

  • 感染后遗留的长期疼痛并发症。

• 阅读更多医学文献或了解有类似情况的人的故事，也有助于您更清楚地了解患者正在经历的挑战。

了解并非总能确定病因

• 在许多情况下，即使进行了所有必要的检查，医生也无法准确确定疼痛的来源。

• 这并不意味着患者“没有病”或“想象出疼痛”。研究表明，慢性疼痛可能与神经系统复杂的改变以及大脑处理疼痛信号的方式有关。

• 重要的是尊重患者的感受，并相信他们确实每天都在承受疼痛。

不要强迫患者讲述疼痛

• 有些人分享后会感到轻松，但也有人再次提及自己的状况会感到更疲惫或痛苦。

• 如果他们还没有准备好，请尊重他们的隐私，让他们在感到舒适时主动敞开心扉。

• 在慢性病患者护理中，适时倾听比不断提问更有效。

识别常见的慢性疼痛类型

• 慢性疼痛可以表现为多种形式，包括：

  • 长期头痛或慢性偏头痛。

  • 慢性腰痛。

  • 关节炎引起的疼痛。

  • 周围神经损伤或中枢神经系统疾病引起的疼痛。

  • 持续性疼痛，但尚未确定具体病因。

• 许多人还同时患有多种引起疼痛的疾病，例如：

  • 慢性疲劳综合征。

  • 子宫内膜异位症。

  • 坐骨神经痛。

  • 周围神经病变。

  • 慢性肠炎。

  • 抑郁症或其他伴随的精神障碍。

理解疼痛很难用言语表达

• 患有慢性疼痛的人在准确描述自己的疼痛感受时常常遇到困难，因为语言无法完全反映他们正在承受的程度。

• 试着回想您经历过的最剧烈的疼痛，并想象那种感觉持续每天24小时，持续数月或数年，且没有任何完全缓解的时间。这有助于您部分理解患者正在面对的身体和精神压力。

• 与其要求患者多次解释疼痛，不如通过倾听、耐心和陪伴来表达同情。这是有效和人性化慢性病患者护理的重要基础。

意义2：了解患者如何评估疼痛程度

了解0到10的疼痛评分量表

• 在医疗中，医生和医护人员通常使用疼痛评分量表来评估慢性疼痛的程度，并随时间监测治疗效果。

• 这个量表通常从0到10分，其中：

  • 0分：无疼痛。

  • 1-3分：轻微疼痛，仍可正常活动。

  • 4-6分：中度疼痛，开始影响工作和生活。

  • 7-9分：重度疼痛，导致运动或集中注意力困难。

  • 10分：患者经历过的最严重的疼痛。

• 如果患者同意，您可以询问他们目前在疼痛评分量表上的哪个级别，以便更好地了解当前状况并提供更适当的支持。

不要急于相信“没事”就意味着不痛

• 许多患有慢性疼痛的人，即使每天都在忍受疼痛，仍然会回答“我很好”或“没事”。

• 原因可能是：

  • 不想让亲人担心。

  • 已经习惯了长期疼痛。

  • 害怕被认为抱怨或夸大症状。

  • 希望继续正常工作和生活。

• 因此，在慢性病患者护理中，不要仅仅根据简短的言语来评估他们的状况。

患者可能会低估自己的疼痛程度

• 与慢性疼痛共存的人通常会逐渐适应一定程度的疼痛，并将其视为“正常”。因此，他们给出的分数有时低于实际疼痛程度。

• 例如，一个数月来一直承受5-6分疼痛的人，可能会将其视为常态，只有当疼痛突然加剧时才会报告更高的疼痛程度。

• 这使得评估慢性疼痛程度比急性疼痛更复杂。

区分慢性疼痛和急性疼痛

• 当出现急性疼痛或疼痛发生异常变化时，患者通常会描述得更准确。

• 他们可能会注意到：

  • 疼痛比以前更剧烈。

  • 疼痛感改变，例如从隐痛变为电击般的刺痛。

  • 灼烧痛、灼热痛取代了搏动性疼痛或压迫性疼痛。

• 这些变化是帮助医生评估病情和调整治疗方法的重要信息。

提出具体问题以正确理解状况

• 与其只问“您疼吗？”，不如尝试问：

  • “今天您的慢性疼痛在0-10分量表上是多少？”

  • “与平时相比，今天的疼痛更严重吗？”

  • “您是否出现了新的疼痛类型，例如刺痛、灼烧痛或放射痛？”

• 这些具体的问题将有助于患者更准确地描述状况，同时更有效地支持慢性病患者护理和监测病情进展。

意义3：了解患者如何适应疼痛

认识到患者已形成应对机制

• 当患有感冒或短期疾病时，您可能会感到非常疲惫几天或几周，但仍然努力完成必要的工作。

• 对于患有慢性疼痛的人来说，这种状况可能持续数月或数年。为了继续学习、工作和生活，他们通常会逐渐形成各种适应慢性疼痛的方法，以维持日常生活。

• 理解这一点将帮助您在护理慢性病患者时有一个更实际的视角。

不要被外表迷惑

• 许多患有慢性疼痛的人仍然可以：

  • 准时上班或上学。

  • 正常地笑、说话和交流。

  • 参加社交活动。

  • 完成日常工作。

• 然而，这并不意味着他们不再疼痛。他们只是在努力适应和隐藏疼痛，以减少生活中的干扰。

了解患者正在消耗大量精力

• 持续承受慢性疼痛会使身体和精神始终处于紧张状态。

• 因此，患者可能会：

  • 比常人更快疲劳。

  • 在简单的活动后需要更多休息。

  • 难以集中注意力或工作效率下降。

  • 限制参与长时间的活动。

• 这是长期疼痛的常见后果，而不是懒惰或不努力的表现。

尊重患者的极限

• 有些日子患者可以像往常一样生活，但也有一些日子疼痛爆发，导致他们不得不取消计划或需要更多休息。

• 与其根据他们昨天的能力来评判，不如理解慢性疼痛的程度可能因每天或每个时刻而异。

• 灵活性和同情心是慢性病患者护理中的关键因素，有助于患者感受到被尊重并减轻心理压力。

陪伴而非评判

• 如果患者拒绝邀请或需要提前结束活动，请询问他们需要什么帮助，而不是认为他们不热情。

• 一句简单的“如果您需要休息，请随意”或“如果您需要帮助，我很乐意”会比怀疑他们的承受能力带来更大的鼓励。

• 理解和耐心是有效慢性病患者护理的基础，帮助他们获得克服长期疼痛带来的困难的动力。

意义4：识别慢性疼痛患者的抑郁迹象

了解慢性疼痛与抑郁症之间的联系

• 慢性疼痛持续数月或数年，不仅影响身体健康，还会增加患抑郁症和焦虑症的风险。

• 多项研究表明，长期疼痛与抑郁症之间存在双向关系：

  • 慢性疼痛会增加抑郁症的风险，因为患者必须忍受持续的疼痛、失眠和生活质量下降。

  • 相反，抑郁症可能会使大脑更强烈地处理疼痛信号，使患者感觉疼痛更严重。

• 理解这种联系将有助于您更全面地护理慢性病患者，不仅关注疼痛，还关注精神健康。

不要认为情绪表达较少就表示疼痛减轻

• 一些患有慢性疼痛并伴有抑郁症的人倾向于：

  • 话语减少。

  • 孤僻并限制交流。

  • 很少抱怨疼痛。

  • 面部表情较少或显得漠不关心。

• 这并不意味着疼痛减轻了。相反，他们可能正在逐渐失去表达情感或分享自己正在经历的事情的精力。

抑郁症也可能导致情绪表达更强烈

• 并非所有抑郁症患者都会变得沉默。有些人可能会表现出更明显的情绪，例如：

  • 容易哭泣或情绪激动。

  • 焦虑、不安。

  • 烦躁或易怒。

  • 悲伤、孤独或感到绝望。

  • 对未来感到担忧。

  • 容易失望或失去耐心。

  • 比平时说更多的话，以宣泄情绪或由于药物作用或睡眠不足。

• 这些表现可能因每天、每小时甚至一天中的不同时间而变化，类似于慢性疼痛的程度。

当患者需要陪伴时，不要忽视他们

• 慢性疼痛患者最受伤的感受之一是被孤立或因长期疾病而被他人疏远。

• 失去家人、朋友或亲人的关心会增加孤独感，降低治疗动力，并使抑郁症状更加严重。

• 在慢性病患者护理中，有时仅仅是陪伴、短暂的交谈或真诚的鼓励，其价值不亚于其他支持措施。

以关心和倾听来陪伴

• 请经常用开放式问题询问患者，例如：

  • “您今天感觉怎么样？”

  • “我能帮上什么忙吗？”

  • “您想休息还是需要有人聊天？”

• 同时，如果患者出现持续的悲伤、对生活失去兴趣、睡眠障碍或绝望感等症状，请鼓励他们寻求医生或心理专家的帮助。早期治疗慢性疼痛和精神健康问题将有助于改善生活质量并提高慢性病患者护理的有效性。

意义5：尊重患者的身体限制

理解慢性疼痛并非总有外部症状

• 许多疾病，如骨折、高烧或瘫痪，通常有明显的症状。然而，慢性疼痛往往是一种“隐形疾病”，因为患者可能在面部或步态上没有任何明显迹象。

• 因此，不要仅仅通过外表来判断他们的状况。一个看起来健康的人可能正在遭受剧烈的疼痛。

患者的状况可能每天都在变化

• 患有慢性疼痛的人通常不知道自己醒来后那天的感受会如何。

• 有些日子他们有足够的力量工作、行走或参加正常的活动。但也有一些日子，疼痛突然发作，导致所有计划都不得不改变。

• 这种波动并非缺乏一致性或找借口，而是许多导致慢性疼痛的疾病的普遍特征。

不要认为昨天能做的今天也能做

• 如果患者今天能站10分钟，这并不意味着他们能站30分钟或1小时。

• 同样，他们昨天能散步或工作，也不保证他们第二天有足够的力量重复。

• 在慢性病患者护理中，要灵活调整期望，而不是要求他们始终保持相同的活动水平。

慢性疼痛影响的不仅仅是运动能力

• 除了限制行走或长时间站立外，慢性疼痛还可能降低：

  • 长时间坐着的能力。

  • 步行或爬楼梯的能力。

  • 学习和工作的专注力。

  • 沟通或参与社交活动的能力。

  • 全天的能量水平。

• 这些影响可能导致患者改变生活习惯，或减少以前非常正常的活动。

尊重休息和服药的需求

• 如果患者说他们需要：

  • 立即坐下。

  • 躺下休息。

  • 卧床休息。

  • 按时服药。

• 请理解，这通常是控制慢性疼痛的必要需求，而不是懒惰或不配合。

• 许多止痛药或慢性病治疗药物需要按时服用才能达到最佳效果。拖延可能会使疼痛加重或难以控制。

以灵活性和同情心相伴

• 与其强迫患者再努力，不如在必要时主动调整计划，并为他们提供休息的条件。

• 诸如准备座位、缩短出行时间或接受行程改变等小举动，可以显著减轻患者的身心压力。

• 尊重他们的身体限制是慢性病患者护理的重要组成部分，有助于患者感到被理解，并获得更多动力来适应与慢性疼痛共存的生活。

意义6：识别患者疼痛的迹象

观察行为和情绪的变化

• 并非所有患有慢性疼痛的人都会在疼痛加重时说出来。许多人默默忍受，因此观察行为变化可以帮助你识别他们何时需要支持。

• 一些常见迹象包括：

  • 皱眉或蹙额。

  • 烦躁不安，难以安静坐着。

  • 易怒或不适。

  • 情绪波动不定。

  • 不断揉搓、按摩或紧握疼痛部位。

  • 因疼痛而叹息、轻声呻吟或发出声音。

关注日常生活的变化

• 慢性疼痛不仅导致身体上的痛苦，还会影响许多日常活动。患者可能：

  • 难以入睡或睡眠不安。

  • 磨牙，尤其是在睡眠时。

  • 学习或工作时难以集中注意力。

  • 活动减少或较少参与喜爱的活动。

  • 容易疲劳，需要更多休息。

• 这些变化通常会随着时间的推移逐渐出现，并可能反映疼痛状况正在影响生活质量。

关注患者的心理健康

• 长期的慢性疼痛可能使患者感到精疲力尽、绝望或沮丧，尤其是在治疗未能达到预期效果时。

• 如果你注意到他们经常表达绝望、悲观情绪，或谈论、写下不想继续生活，请将其视为需要认真对待的信号。

• 在这种情况下，请温和地鼓励患者尽快与医生或心理健康专家交谈。及时的支持可以帮助改善精神健康和控制慢性疼痛的能力。

不要只看单个迹象

• 每个人表达疼痛的方式不同。有些人几乎不改变面部表情，而另一些人则容易表露情感。

• 因此，请根据他们相对于正常状态的变化进行评估，而不是仅仅依据单一表现。

• 在慢性病患者护理中，细致的观察与倾听相结合，将有助于你正确理解患者的状况并更有效地支持他们。

表达同情而不是评判

• 当你发现患者有更多疼痛迹象时，请以温和尊重的态度询问，例如：“今天疼痛更严重了吗？”或“我能帮你做些什么吗？”。

• 真诚的关怀将帮助患者感到被倾听，减轻孤独感，并为有效、可持续的慢性病患者护理奠定基础。

意义7：相信慢性疼痛是真实存在的

不要认为患者正在夸大疼痛

• 慢性疼痛是一种公认的医学状况，可持续3个月或更长时间，并严重影响健康、工作能力和生活质量。

• 尽管许多情况下，表面没有明显的损伤迹象，或者检测结果无法完全解释症状，但这并不意味着疼痛是想象的或被夸大了。

• 在慢性病患者护理中，最重要的一点是相信他们的疼痛感是真实存在的。

理解患者频繁就医的原因

• 许多人误以为患有慢性疼痛的人频繁就医是因为想引起关注或对健康过于焦虑。

• 实际上，他们通常寻求医生帮助是希望：

  • 确定疼痛原因。

  • 寻找更有效的治疗方法。

  • 控制症状，以便正常学习、工作和生活。

  • 提高生活质量。

• 当原因尚不明确时，继续就诊和监测是诊断和治疗过程的必要组成部分。

并非总能立即找到原因

• 某些慢性疼痛的病例可能原因明确，例如关节炎、神经损伤或脊柱疾病。

• 然而，也有一些人尽管经过多次检查，仍未能找到疼痛的确切来源。

• 这并不否认疼痛的存在，而是反映了神经系统和身体处理疼痛感的机制的复杂性。

患者并非选择与疼痛共存

• 没有人希望每天忍受慢性疼痛，或者因为疾病而改变工作、生活和人际关系。

• 大多数患者都希望能够控制疼痛，恢复正常生活。

• 因此，与其怀疑或评判，不如给予他们尊重和理解。这是慢性病患者护理的重要基础，有助于患者感到被倾听，并获得更多动力配合治疗。

表达信任和陪伴

• “我相信你现在很痛苦”或“我理解这并不容易”这样的话可以带来巨大的精神价值。

• 当患者感到被认可，不必不断证明自己的疼痛时，他们会更愿意分享自己的健康状况并配合治疗。

• 真诚的同情并不能使疼痛消失，但可以帮助与慢性疼痛共存的旅程变得更轻松，并提高慢性病患者护理的有效性。

意义8：理解你无法代替患者感受疼痛

接受每个人感受疼痛的方式不同

• 慢性疼痛是一种非常私密的体验，同时受到身体损伤、神经系统活动、情绪和心理的影响。

• 因此，即使两个人患有相同的疾病，疼痛的程度和他们承受疼痛的方式也可能完全不同。

• 在慢性病患者护理中，重要的是尊重每个人的感受，而不是与他人比较。

不要认为你完全理解他们的疼痛

• 你可能曾经经历过剧烈的疼痛，并能与患者感同身受，但这并不意味着你确切地知道他们正在感受什么。

• 避免说这样的话：

  • “我完全理解你的感受。”

  • “患这种病的人都一样。”

  • “我也曾疼痛过，所以我完全理解。”

• 尽管出发点是好的，但这些话可能让患者觉得他们的经历被简化了，或者没有被充分倾听。

多倾听而不是凭空猜测

• 与其自己猜测，不如鼓励患者分享他们的感受，如果他们愿意的话。

• 你可以问：

  • “今天疼痛对你有什么影响？”

  • “现在什么让你最不舒服？”

  • “我能为你做些什么让你感觉好一点？”

• 这些开放式问题有助于患者表达自己的经历，而不会感到被评判。

尊重每个人的独特经历

• 有些人将慢性疼痛描述为持续的钝痛，而另一些人则感到刺痛、灼烧或像电击一样。

• 疼痛也可能随时间、压力水平、天气、睡眠或日常活动而变化。

• 因此，不要根据个人经验或患者的外在表现来判断疼痛的程度。

以谦逊和同情心相伴

• 你不需要确切地理解疼痛就能有效地支持患者。

• 他们通常最需要的是一个愿意倾听、信任和尊重他们经历的人。

• 在慢性病患者护理中，同情不在于声称“我知道你有多痛苦”，而在于承认：“我无法代替你感受，但我相信你正在经历的一切，并且随时准备与你同行。”这有助于患者感到被理解，并获得更多动力来克服与慢性疼痛共存的旅程。

意义9：理解慢性疼痛是一种非常复杂的状况

慢性疼痛不仅仅是长时间的疼痛

• 慢性疼痛不仅仅是比正常疼痛持续时间长。研究表明，这种情况可以改变神经系统和大脑接收、处理和传递疼痛信号的方式。

• 当疼痛持续时，身体可能进入神经敏感化状态，使神经系统对健康的个体不会引起疼痛或仅引起轻微不适的刺激反应更强烈。

• 这就是为什么慢性病患者护理需要被视为一个长期和全面的过程，而不仅仅是关注疼痛症状。

微小的刺激也可能引起剧烈疼痛

• 由于神经系统变得更加敏感，患有慢性疼痛的人可能会在以下情况下感到疼痛：

  • 轻触受影响的身体部位。

  • 穿紧身衣或背背包。

  • 坐或站太久。

  • 天气或温度变化。

  • 进行非常轻微的活动。

• 这些情况可能不会对其他人造成疼痛，但却会在患者身上引起明显的疼痛感。

不理解不代表疼痛不存在

• 你可能觉得难以想象，因为你从未经历过慢性疼痛，或者从未目睹患者所面临的变化。

• 然而，无法感受或解释疼痛并不意味着患者在夸大或想象症状。

• 在慢性病患者护理中，重要的是尊重患者的分享，而不是根据个人经验进行评判。

不要比较不同个体之间的疼痛

• 诸如以下的话语：

  • “只是一点轻微的碰撞而已。”

  • “这有什么好疼的。”

  • “别人都能做到。”

• 可能让患者感到被否定或不被理解。

• 请记住，每个人的疼痛阈值和神经系统反应方式都不同，尤其是在他们与慢性疼痛共存时。

以理解和尊重相伴

• 与其试图评估自己感受到的疼痛程度，不如相信患者正在经历的，并根据他们的能力调整支持方式。

• 倾听、耐心和不加评判的态度将帮助患者在治疗过程中感到更安心。

• 这也是慢性病护理的重要原则之一，有助于改善生活质量，并帮助患者以更积极的心态面对慢性疼痛。

第二部分：如何支持慢性疼痛患者

提示 1：对慢性疼痛患者表现出同情

设身处地为患者着想

• 同情并不意味着你必须亲身经历慢性疼痛才能理解。重要的是要努力从患者的角度看待生活，以了解他们的感受、想法以及他们为什么会有现在的反应。

• 当你理解他们的处境时，你就会知道如何倾听、支持和进行适当的沟通，而不是在未被要求时匆忙给出建议。

• 这是慢性病护理中的一项重要技能，有助于患者在分享时感到被尊重和安全。

关注共同点，而不是只看到疾病

• 患有慢性疼痛的人可能面临许多限制，但他们仍然有与其他人相同的愿望。

• 他们仍然希望：

  • 工作和贡献。

  • 照顾家人。

  • 与朋友见面。

  • 追求个人爱好。

  • 独立生活并受到尊重。

• 不要让疾病成为你眼中唯一的他们。在慢性病护理中，要把他们当作一个完整的人来对待，而不仅仅是一个“病人”。

理解患者面临的失控感

• 许多与慢性疼痛共存的人表示，他们感觉自己“困”在自己的身体里。

• 持续的疼痛可能导致他们：

  • 无法再做曾经非常喜欢的事情。

  • 不得不放弃许多计划或目标。

  • 失去对生活的主动权。

  • 容易陷入无助、悲伤或抑郁的状态。

• 理解这些情绪将帮助你避免说出“加油就好了”或“积极思考疼痛就会消失”等不切实际的鼓励话语。

懂得珍惜自己所拥有的

• 花一点时间思考你每天可以做的事情，比如散步、工作、运动、拥抱亲人或安然入睡，而不会被疼痛打断。

• 然后，试着想象一下，如果这些看似非常普通的活动都因为慢性疼痛而变得困难或无法进行。

• 这种思考方式不是为了制造怜悯，而是为了帮助你更好地理解患者每天面临的挑战。

以实际行动陪伴

• 同情不仅体现在言语上，也体现在你的行动中。

• 你可以：

  • 在患者想分享时耐心倾听。

  • 尊重他们休息或改变计划的决定。

  • 主动询问他们需要什么帮助，而不是自行假设。

  • 鼓励他们，但不要施加“坚强”或“立即克服”的压力。

• 这些虽小但真诚的行动将帮助患者感到被理解，并减轻孤独感。这也是有效慢性病护理的基础，有助于患者更好地适应与慢性疼痛共存的生活。

提示 2：尊重慢性疼痛患者的努力

理解患者总是在尽力而为

• 患有慢性疼痛的人通常需要花费大量精力来完成看似非常简单的工作。

• 尽管长期忍受疼痛，他们仍然努力：

  • 上学或上班。

  • 照顾家人。

  • 维持人际关系。

  • 在身体允许的情况下参与日常活动。

• 在慢性病护理中，认可这些努力将帮助患者感到被尊重并获得额外的动力。

不要让外表误导你

• 许多患有慢性疼痛的人仍然微笑着、愉快地交谈或表现正常，尽管他们非常痛苦。

• 这并不意味着疼痛已经消失。他们可能只是努力保持积极的心态，或者不希望别人担心。

• 因此，不要仅凭他们的表情或外在态度来判断他们的健康状况。

每一天都是一个新的努力

• 患者通常必须不断调整计划，以适应每天变化的疼痛程度。

• 有时他们会努力完成工作，即使身体已经非常疲惫，但有时他们也必须停下来休息或接受治疗。

• 与其认为他们缺乏毅力，不如理解他们正在努力在慢性疼痛允许的范围内过上最好的生活。

相信患者说他们正在疼痛

• 如果患者说疼痛正在加剧，请相信他们所分享的。

• 避免说以下话语：

  • “你看起来还不错。”

  • “真的有那么疼吗？”

  • “可能只是有点累。”

• 这些话语可能会让患者觉得他们的疼痛被轻视，并在未来不愿意分享。

以认可和鼓励相伴

• 一句简单的话，比如“我知道你已经很努力了”或“如果需要休息，就休息吧”，可以带来巨大的鼓励。

• 在慢性病护理中，信任、尊重和认可患者的努力并不能消除疼痛，但有助于他们感到被陪伴并获得额外的力量，以继续适应与慢性疼痛共存的生活。

提示 3：倾听以让患者感到被理解

专注倾听

• 对慢性疼痛患者最有效的支持方式之一就是花时间倾听他们。

• 交谈时，请：

  • 专注于患者正在分享的内容。

  • 不要打断或仓促提供解决方案。

  • 努力理解他们的感受、困难和真实需求。

• 在慢性病护理中，倾听不仅能帮助你了解患者的状况，还能让他们感到被尊重和被陪伴。

让患者知道你随时可以倾听

• 许多与慢性疼痛共存的人因为曾被质疑、轻视或被认为抱怨太多而羞于分享。

• 请主动表达你真心愿意倾听，例如说：

  • “如果你想分享，我随时都在。”

  • “你说吧，我会听的。”

  • “我想了解你正在经历什么。”

• 这种开放性有助于患者更安全地表达自己的情绪。

观察患者没有说出的事情

• 并非所有慢性疼痛患者都能用言语充分表达自己的感受。

• 请注意：

  • 声音变得低沉或疲惫。

  • 面部紧张或试图掩饰疼痛。

  • 动作迟缓或经常改变姿势。

  • 异常的沉默或回答时的犹豫。

• 身体语言和语调有时比言语更能反映患者的状况。

真诚分享以建立信任

• 同理心是一个双向过程。在适当的时候，你也可以分享自己的感受或经历，让患者觉得谈话更亲近。

• 然而，请将重点放在患者身上，而不是把话题转向自己。

• 目标是创造一个开放的对话空间，让患者感到被倾听，而不是被比较或评判。

倾听是为了理解，而不是为了反驳

• 在慢性病护理过程中，请避免一边听一边准备答案或试图证明自己是正确的。

• 相反，请以理解患者需要什么的心态倾听，例如鼓励、陪伴，或者仅仅是有人愿意坐在一旁。

• 当患者感到被倾听和信任时，他们会更愿意分享困难，从而使慢性病护理更有效、更人性化。

提示 4：对慢性疼痛患者保持耐心

理解患者并非故意拖延或磨蹭

• 患有慢性疼痛的人通常非常希望完成工作，信守诺言，并像以前一样过正常的生活。

• 然而，持续的疼痛会显著降低他们的体力、注意力和耐力，使他们无法按计划完成所有事情。

• 在慢性病护理中，耐心将帮助患者减轻压力，并获得额外的动力，在自己的能力范围内努力。

不要给患者增加罪恶感

• 避免催促或说以下话语：

  • “再坚持一下就好了。”

  • “别再想着疼痛了。”

  • “你为什么不更努力一点？”

• 这些话语可能会让患者感到内疚，因为他们没有达到别人的期望，即使他们已经尽了最大的努力。

• 相反，请询问他们需要什么帮助，或者是否可以调整计划以适应当前的健康状况。

理解患者容易敏感或烦躁

• 慢性疼痛不仅会引起身体上的痛苦，还会影响睡眠、情绪和情绪控制能力。

• 有些日子，患者可能会：

  • 比平时更容易烦躁。

  • 缺乏耐心。

  • 疲倦或沉默寡言。

  • 对小事反应过度。

• 这些表现通常反映了长期疼痛造成的精疲力竭，而不是他们故意表现得无礼。

接受计划可能会在最后一刻改变

• 患有慢性疼痛的人有时不得不取消预约、拒绝邀请或在开始前突然停止某项活动，因为疼痛突然变得更严重。

• 这通常是出乎意料的，并不代表不尊重或不负责任。

• 在慢性病护理中，请灵活应对，并在需要时准备调整计划，而不是责备或施加压力。

以耐心和理解相伴

• 如果患者需要更多休息或无法按计划参与，请让他们知道你理解，并愿意在他们身体状况允许时提供支持。

• “没关系，等你身体好些了我们再重新安排”或“你先以健康为重吧”这样的话语将帮助患者感到被尊重和减轻担忧。

• 耐心并不能消除慢性疼痛，但它是慢性病护理的重要组成部分，有助于患者保持自信，并感受到周围人的陪伴。

提示 5：主动支持慢性疼痛患者

在患者需要时提供日常帮助

• 患有慢性疼痛的人可能会在看似简单的活动中遇到困难，尤其是在疼痛发作的日子里。

• 根据健康状况，他们可能需要以下方面的帮助：

  • 洗澡或个人卫生。

  • 换衣服。

  • 准备饭菜。

  • 打扫房屋。

  • 购买药物或食物。

  • 送他们去医院或复诊。

• 在慢性病护理中，这些实际的帮助可以帮助患者节省体力，减轻日常生活的负担。

帮助患者与生活保持联系

• 慢性疼痛可能导致患者不得不减少外出、请假或减少社交活动。

• 如果可能，请帮助他们：

  • 与朋友和家人保持联系。

  • 参与适合其健康的活动。

  • 在情况允许时外出。

  • 继续追求他们喜欢的爱好。

• 保持人际关系和融入感将有助于改善心理健康和生活质量。

只有在真正能提供帮助时才做出承诺

• 许多人会说“需要什么就找我”，但当患者需要帮助时，他们却无法出现。

• 对于患有慢性疼痛的人来说，这可能会让他们羞于寻求帮助或感到失望。

• 如果你主动提出帮助，请考虑自己的能力，并只承诺你能做到的事情。

信守承诺以建立信任

• 一旦答应帮助，请尽力兑现承诺，或如有变动请及时告知。

• 患者可能已经依靠你的支持来安排就医、买药或处理重要事务。

• 可靠性有助于他们在慢性病护理过程中更安心，减轻压力。

询问患者需要什么，而不是自行决定

• 患有慢性疼痛的人并非总是需要同一种支持。

• 与其自己猜测，不如问这样的问题：

  • “今天我能为你做些什么？”

  • “你是想让我带你去看医生还是帮你做家务？”

  • “有什么能让你感觉好些吗？”

• 尊重患者的需求和愿望将有助于他们保持主动感，同时通过适时、按需的支持提高慢性病患者的护理效率。

小贴士 6：平衡好照护患者与自我照护

理解照护者也需要被关爱

• 长期照护慢性病患者可能带来身体、精神和经济上的巨大压力。

• 如果您是经常照护慢性疼痛患者的人，请记住，您自己的健康也非常重要。只有您足够健康和稳定，才能长期陪伴患者。

保持生活平衡

• 不要让照护患者让您忽略自己的基本需求。

• 请尽量做到：

  • 保证充足睡眠和均衡饮食。

  • 花时间锻炼或放松。

  • 维持工作和个人关系。

  • 继续追求能让您恢复活力的爱好。

• 平衡照护他人和照护自己将帮助您减轻压力并长期保持支持能力。

识别照护者倦怠的迹象

• 长期照护慢性疼痛患者可能导致照护者倦怠。

• 一些常见迹象包括：

  • 总是感到疲惫或缺乏精力。

  • 容易烦躁、紧张或不耐烦。

  • 难以入睡或睡眠质量差。

  • 感到不堪重负、失去动力或情绪耗竭。

  • 忽视自己的健康和需求。

• 如果您发现这些迹象，您应该主动休息并寻求支持，以免情况变得更加严重。

不要害怕寻求他人分担责任

• 您不必独自承担所有慢性病患者的照护工作。

• 需要时，请：

  • 寻求亲友的帮助。

  • 在家庭成员之间分担照护工作。

  • 如果合适，利用居家照护服务或医护人员的支持。

• 分担责任并非表示不关心，而是有助于照护过程更稳定、更有效的方式。

自我照护也是照护患者的一种方式

• 许多照护者在为自己花时间时常常感到内疚。然而，适当休息并非自私，而是必要的。

• 当您的身心健康得到良好维护时，您将拥有更多精力、耐心和能力，更长久地陪伴慢性疼痛患者。

• 在慢性病患者的照护中，请记住自我照护和照护患者并非两个对立的选择。它们是相互补充的两个要素，有助于患者和照护者拥有更好的生活质量。

小贴士 7：尊重患者

将患者视为其本身

• 慢性疼痛可能会改变行动能力或日常活动，但不会改变一个人的价值、个性和智力。

• 请记住，在患病之前，他们可能曾经：

  • 在工作中表现出色。

  • 照顾家庭。

  • 追求激情和个人目标。

  • 积极为社区做出贡献。

• 在慢性病患者的照护中，请将他们视为一个完整的人，而不仅仅关注疾病本身。

在交流中保持尊重

• 慢性疼痛患者需要同情，而不是怜悯。

• 请以平等的态度与他们交流：

  • 倾听他们的意见。

  • 尊重他们的自主权。

  • 帮助之前先征求同意。

  • 让他们自己做力所能及的事情。

• 避免以轻蔑、命令的语气与他们说话，或将他们视为无法自主决定的人。

不要在患者未能完成计划时责备他们

• 有时，慢性疼痛患者无法信守承诺或完成工作，是因为疼痛变得更加严重，而不是因为他们缺乏责任感。

• 责备或批评可能会让他们：

  • 感到内疚。

  • 失去信心。

  • 增加心理压力和负担。

  • 未来不敢向他人寻求帮助。

• 在慢性病患者的照护中，理解总是比评判带来更积极的效果。

尽量找出原因而不是妄下结论

• 如果患者无法履行约定，请平静地了解原因。

• 您可以问：

  • “今天的疼痛更严重了吗？”

  • “有什么让你无法继续的原因吗？”

  • “我能为你提供什么帮助？”

• 这些问题表达了真诚的关心，有助于患者感到被尊重。

维护患者的尊严和独立性

• 慢性疼痛患者最希望的事情之一是仍然被视为家庭、工作场所和社会的正常成员。

• 请为他们创造条件，让他们参与到与自己相关的决定中，同时鼓励他们在力所能及的范围内保持独立性。

• 对于慢性病患者的照护，尊重尊严、倾听和信任不仅有助于患者感到有价值，还能改善他们的精神健康和长期生活质量。

小贴士 8：不要让患者与生活隔离

继续邀请患者参与活动

• 慢性疼痛患者可能无法像以前那样参加每次聚会或活动，但这并不意味着他们不想再与人联系。

• 请继续邀请他们参加：

  • 家庭聚会。

  • 朋友聚会。

  • 合适的娱乐活动。

  • 如果身体允许，短途旅行。

• 在慢性病患者的照护中，被记住和被邀请参与有助于患者感到自己仍然是家庭和社区的一部分。

不要替患者做决定

• 如果患者多次因为慢性疼痛而拒绝或取消计划，不要急于认为他们将来总是会拒绝。

• 与其将他们从名单中删除，不如让他们有选择是否参加的权利。

• 一句真诚的邀请总是比因为认为“他们肯定去不了”而保持沉默要好。

理解参与能力可能每天都在变化

• 慢性疼痛的特点是症状可能每天甚至每小时都在变化。

• 有些日子，患者有足够的体力：

  • 散步。

  • 与家人共进晚餐。

  • 参加一个简短的聚会。

• 但也有一些日子他们不得不完全休息。

• 因此，不要根据他们以前的经历来判断他们的能力。

不要让患者感到被遗忘

• 慢性疼痛很容易让患者收缩社交关系并感到孤独。

• 如果人们停止问候或不再邀请他们参加活动，他们可能会觉得自己正在与周围人的生活脱节。

• 仅仅是一句“如果你今天感觉好，欢迎你来”这样的信息，也能帮助患者感到被关心和被重视。

尊重患者的决定

• 如果患者拒绝邀请或在最后一刻取消计划，请以同情心接受。

• 您可以这样回应：

  • “没关系，等你感觉好些我们再见面。”

  • “下次我还会邀请你。”

  • “先照顾好自己，我们一直等你。”

• 这些话语有助于患者减轻内疚感，并知道他们始终受到欢迎。

保持联系也是照护的一部分

• 除了支持治疗，维持社会关系在慢性病患者的照护中也扮演着重要的角色。

• 当患者感到自己仍然被爱、被尊重且没有被遗忘时，他们将有更多动力适应慢性疼痛的生活，同时改善他们的精神健康和长期生活质量。

小贴士 9：通过适当的姿态表达关心

优先考虑同情而不是不断提供建议

• 慢性疼痛患者通常已经从医生那里获得了许多治疗和疼痛管理方法。

• 在许多情况下，他们需要的不是更多的建议，而是有人倾听、理解并愿意陪伴的感觉。

• 在慢性病患者的照护中，真诚的陪伴有时比空洞的鼓励带来更大的精神价值。

一个拥抱可以带来安慰

• 如果患者对身体接触感到舒适，一个轻柔的拥抱可以帮助他们感受到关爱和精神上的安全感。

• 拥抱并不能减轻慢性疼痛，但可以帮助患者减少孤独感，并在困难时期获得动力。

在触摸患者之前务必征求同意

• 并非所有慢性疼痛患者都对拥抱或触摸感到舒适。

• 有些疾病会使身体非常敏感，即使是轻微的接触也可能引起疼痛。

• 在拥抱或将手放在患者肩膀上之前，请礼貌地询问，例如：

  • “我能抱你一下吗？”

  • “我握你的手或把手放在你肩膀上，你感觉舒服吗？”

• 征求同意有助于患者感到被尊重，并能主动决定什么让他们最舒服。

尊重患者的需求和界限

• 如果患者同意，请让他们告知哪种接触方式是合适的。

• 例如：

  • 轻柔拥抱或紧紧拥抱。

  • 避免触摸疼痛部位。

  • 只握手或轻拍肩膀。

• 如果他们拒绝，请尊重他们的决定。您仍然可以通过言语、眼神或陪伴来表达您的关心。

微小的举动也意义重大

• 一个拥抱、一个握手，或者仅仅是在他们疼痛时坐在旁边，都可以帮助他们感到不必独自面对慢性疼痛。

• 在慢性病患者的照护中，重要的是找到即时解决方案，而是让患者知道他们总有人愿意倾听、尊重并陪伴他们走过治疗之旅。

第 3 部分：如何与慢性病患者沟通

方法 1：避免施压式鼓励

不要使用过于强迫性的激励语言

• 像对孩子或体育锻炼时那样的鼓励可能不适用于慢性疼痛患者。

• 与其使用强制性的鼓励语句，不如问他们是否有能力或是否愿意做某事。

• 如果患者拒绝，请尊重他们的决定。这是慢性病患者照护中的一个重要原则。

避免与患者以前的能力进行比较

• 像这样的句子：

  • “你以前也能做到。”

  • “再努力一点就好了。”

  • “我知道你能做到。”

• 可能会无意中让患者感到压力或内疚，因为他们现在的身体不如以前。

• 请记住，慢性疼痛可能每天都在变化。今天的活动能力并不能反映昨天或明天的能力。

不要将运动强加为所有问题的解决方案

• 研究表明，适当的活动，如散步、骑自行车或太极拳，可以帮助一些人改善慢性疼痛，增强肌肉力量并保持关节功能。

• 然而，运动的效果取决于疼痛的原因、疾病程度和每个人的健康状况。

• 对于某些患者，不适当或过度运动可能会导致疼痛发作并延长恢复时间。

• 因此，在不了解患者状况或没有医生或康复专家的指导下，不要建议患者锻炼。

了解过度劳累可能会加重病情

• 慢性疼痛患者通常很了解自己身体的极限。

• 在某些情况下，即使只是一项长时间或过度劳累的活动，也可能：

  • 加剧疼痛。

  • 导致长时间的疲劳。

  • 需要数天才能恢复。

• 因此，“再坚持一下”之类的建议有时弊大于利。

避免说出伤害患者的言论

• 不应说诸如以下的话：

  • “你太敏感了。”

  • “你必须学会忍受疼痛。”

  • “你必须为家人或工作而努力。”

• 这些话可能让患者觉得他们的疼痛没有得到承认，并增加心理压力。

• 事实上，他们已经面临着身体、精神和生活上的诸多困难，这些是其他人难以完全想象的。

鼓励而非施压

• 在慢性病患者护理中，请用关怀和尊重代替催促。

• 你可以说：

  • “你今天觉得有足够的精力做这件事吗？”

  • “如果你身体不适，我们可以等等或者找其他办法。”

  • “你尽力而为就好，不必太勉强。”

• 这些话语能让患者感到被倾听，减轻他们证明自己的压力，并获得更多动力，以安全、适合自己健康状况的方式管理慢性疼痛。

方法二：不要自行充当患者的“医生”

尊重患者的治疗计划

• 慢性疼痛患者通常已经并正在与医生合作，以寻找病因、控制症状并选择合适的治疗方法。

• 因此，如果你还没有充分了解他们的病情和健康状况，不要轻易认为你有更好的解决方案。

• 在慢性病患者护理中，适时的倾听和支持通常比不断提供建议更有价值。

谨慎推荐药物或治疗方法

• 如果想分享一种药物、补充剂或其他治疗方法，请记住：

  • 每个人的慢性疼痛病因不同。

  • 处方药、非处方药和辅助疗法都可能引起副作用或与其他药物产生相互作用。

  • 对一个人有效的方法，对另一个人未必适用。

• 鼓励患者在更改或添加任何治疗方法之前与医生沟通。

不要认为患者拒绝是因为不想好起来

• 如果患者不想尝试你建议的方法，这并不意味着他们放弃治疗。

• 他们可能：

  • 曾经尝试过但没有效果。

  • 医生已经解释过该方法不适合他们。

  • 由于健康、时间或费用等多重压力，尚未准备好开始新的疗程。

• 请尊重他们的决定，避免施加额外压力，让他们尝试所有推荐的解决方案。

适时并以正确的方式分享信息

• 如果你知道一种经过研究或对类似情况的人有效的治疗方法，请在患者准备好倾听时分享。

• 你可以说：

  • “我读到了一些信息，如果你感兴趣，我可以发给你参考。”

  • “你可以问问医生这种方法是否适合你。”

• 这种方法有助于患者获取更多信息，同时仍保留他们在治疗过程中的决定权。

不要评判止痛药的使用

• 控制慢性疼痛通常非常复杂，许多人需要按照医生的指示使用药物。

• 疼痛程度可能每天不同，因此药物剂量或服用时间也可能根据治疗计划进行调整。

• 需要理解的是：

  • 药物耐受性（身体需要更高剂量才能达到相同效果）不等于药物成瘾。

  • 按照医学指示使用药物与滥用药物的行为完全不同。

• 与其评判，不如鼓励患者遵医嘱并按时复诊。

以尊重和信任相伴

• 慢性疼痛患者通常已经做出了许多与治疗相关的艰难决定。

• 在慢性病患者护理中，他们需要的是一个懂得倾听、尊重治疗选择并支持他们与医护人员合作的伴侣，而不是强加观点或评判与他们健康相关的决定。

方法三：避免使用伤害患者的空洞言语

不要轻视患者的疼痛

• 那些看似鼓励的话语有时反而会让慢性疼痛患者感到不被理解。

• 请避免说以下的话：

  • “一切都会好起来的。”

  • “生活就是这样，你必须接受。”

  • “再忍耐一段时间。”

  • “你看起来还不错啊。”

• 这些话语可能无意中否定了患者每天所面临的困难，并让他们感到更加孤独。

不要将你的感受强加给患者

• 与慢性疼痛共存的人非常了解自己的身体和极限。

• 与其告诉他们“应该”怎么感受或“应该”做什么，不如尊重他们的真实体验。

• 在慢性病患者护理中，重要的是倾听和接受患者的感受，即使你无法完全想象那种疼痛。

用实际支持代替建议

• 如果你不知道该说什么，请优先选择那些表达愿意陪伴的话语，例如：

  • “你今天感觉怎么样？”

  • “我能为你做些什么吗？”

  • “有什么能让你感觉好受一点吗？”

  • “如果你想分享，我随时都在倾听。”

• 这些问题能让患者感到被关心，而不会给他们带来必须表现出坚强或乐观的压力。

用陪伴鼓励而不是空洞的言语

• 你不需要总是找到完美的词语来安慰慢性疼痛患者。

• 有时，耐心地坐在他们身边，倾听或帮助他们做一件小事，就已经是非常大的鼓励了。

• 在许多情况下，真诚的陪伴比任何建议都更有价值。

以同理心选择言语

• 在慢性病患者护理中，每句话都可能影响患者的情绪。

• 请优先选择那些表达信任、尊重和帮助意愿的话语，而不是评判或建议他们“更努力”。当患者感到被倾听且不被评判时，他们会更有动力适应与慢性疼痛共存的生活，并维持对治疗过程的信心。

方法四：不要将他人的病情与慢性疼痛患者进行比较

每个人都有不同的疾病体验

• 避免说出以下的话：

  • “我以前也这样，现在好了。”

  • “以前我疼得更厉害，后来也痊愈了。”

• 这些比较的话语可能让慢性疼痛患者觉得你并没有真正理解他们的状况。

• 每种疾病、疼痛原因、损伤程度和治疗反应都不同，因此不能直接在个体之间进行比较。

不要根据自己的经历评判患者

• 你曾经从创伤或急性疼痛中恢复过来，这并不意味着慢性疼痛患者也会有类似的经历。

• 许多人因慢性疾病、神经损伤或其他复杂原因，不得不与疼痛共存数月甚至数年。

• 因此，请避免用个人经历作为衡量他人忍耐能力或恢复过程的标准。

比较的话语可能让患者感到失败

• 当听到别人说他们也有过类似的经历并很快康复时，慢性疼痛患者可能会感到：

  • 自己不够坚强。

  • 自己做错了什么。

  • 别人会比自己更好地应对这种情况。

• 这些负面情绪可能会增加心理负担，并影响生活质量。

用倾听代替比较

• 在慢性病患者护理中，让患者分享自己的故事，而不是讲述你的经历。

• 你可以说：

  • “听到你正在经历这一切，我感到很难过。”

  • “听起来你承受了很多。”

  • “如果你想多分享，我随时都在倾听。”

• 这些话语能让患者感到被尊重和理解，而不会贬低他们的经历。

承认患者的独特经历

• 每位慢性疼痛患者都有不同的治疗和适应过程。

• 在慢性病患者护理中，与其比较或根据个人经验得出结论，不如承认患者的疼痛和困难是真实存在的。同理心、倾听和尊重将比那些善意的比较更能帮助他们感受到支持。

方法五：传播积极情绪，成为精神支柱

以积极而现实的态度陪伴

• 与慢性疼痛共存本身就是一项巨大的挑战。更让患者受伤的是被遗弃、不被理解或经常面临负面言语。

• 你不必假装一切都好，但要展现出现实乐观的态度，并相信他们并非独自面对困境。

为患者注入希望

• 慢性疼痛患者可能会经历疲惫、沮丧或因长期疼痛而失去信心的阶段。

• 在慢性病患者护理中，真诚的鼓励，例如：

  • “如果你需要，我一直都在。”

  • “你不是一个人面对这一切。”

  • “我会一直陪伴着你。”

• 可以带来安全感，帮助患者获得克服困难日子的动力。

用行动表达关怀

• 支持不一定需要做大事。你可以：

  • 经常询问他们的健康状况。

  • 主动花时间与他们交谈。

  • 在患者需要时帮助他们做一些小事。

  • 耐心倾听而不作评判。

• 这些简单而持续的行动能让患者感受到他们一直被关心。

不要让患者感到孤独

• 慢性疼痛不仅影响身体，还可能降低生活质量，使患者缩小社交圈并感到孤立。

• 保持联系、问候并适时出现，可以帮助他们减轻治疗过程中的孤独感。

长期的陪伴具有特殊意义

• 在慢性病患者护理中，最珍贵的不是总能找到所有问题的答案，而是亲人持久的陪伴。

• 一位懂得倾听、尊重治疗选择并始终乐于支持的朋友或家人，可以成为巨大的精神动力，帮助慢性疼痛患者维持希望，增强对疾病的适应能力，并提高生活质量。

方法六：询问患者的治疗过程

真诚关心治疗效果

• 与其只问“你今天疼吗？”，不如多问一些关于慢性疼痛患者治疗过程的问题。

• 开放式问题能让患者有机会更多地分享他们在治疗过程中所经历的体验、困难和面临的问题。

• 在慢性病患者护理中，真诚的关心能帮助患者感到被倾听和理解。

提出开放式问题，而不是只能回答“是”或“否”的问题

• 你可以问：

  • “你觉得目前的治疗方法合适吗？”

  • 本杰明·刘易斯 家庭全科医生

    毕业于耶鲁大学医学院，拥有10年内科诊疗和定期健康咨询经验。目前在纽约长老会医院工作，专门为每位患者制定个性化治疗方案。